sábado, 17 de fevereiro de 2018

Sortir du paternalisme bioéthique



Dans la cadre de la révision de la loi relative à la bioéthique, qui aura lieu en 2018 et 2019, l'Espace éthique/IDF propose une série de textes, réflexions et expertises pour animer le débat public. Chaque intervention visera à éclairer un point, une perspective ou un enjeu des révisions de la loi. Cette septième contribution libre appelle à en finir avec une spécificité de la bioéthique française : son paternalisme.
Souvent, notre société est présentée comme ultra-individualiste, envahie par les caprices et les prétentions les plus arbitraires. Cependant, force est de constater que la liberté de l’individu de disposer de son corps et de sa vie, soubassement de l’État libéral, demeure en France l’exception. En effet, cette liberté fondamentale est définie d’une manière négative par les restrictions propres à la santé, à la moralité et à l’ordre public et non pas comme un droit au plaisir et à l’épanouissement corporel. Si le respect de la vie privée ne cesse d’être célébré comme un acquis des sociétés démocratiques, le rapport de la personne à son corps et à sa vie, malgré son caractère essentiellement intime, n’a pas cessé d’être le lieu d’interventions publiques permanentes.
Les lois relatives à la dimension physique de la personne ne consacrent pas l’autonomie de l’individu sur son corps et sur sa vie, mais se limitent à dépénaliser un certain nombre de pratiques comme la contraception, l’avortement, le changement de sexe ou l’accouchement « sous X », au point que la libre disposition de soi apparaît plus comme une figure rhétorique que comme une véritable prérogative individuelle. C’est, en effet, à partir d’une justification clinique que l’individu est autorisé à agir et non pas comme créancier des droits subjectifs sur sa propre personne. Le champ d’intervention publique sur le corps et sur la vie apparaît sous diverses formes (extension indiscriminée de la garde vue, criminalisation de la consommation de drogues douces, interdiction de la burqa, pénalisation des clients des prostituées, criminalisation de la transmission volontaire du VIH…) et, en matière bioéthique, elle se manifeste notamment par la restriction à l’accès à la GPA, à l’information génétique, au droit à l’euthanasie et à la libre disposition du cadavre… L’ingérence de l’État opère ainsi une dépossession croissante sur nos vies et sur nos corps au profit d’un dispositif clinique de nature administrative qui se substitue à l’autonomie individuelle.
L’individu apparaît rarement comme une source de créativité et d’indépendance mais comme un être irresponsable, brutal et sans scrupules qui ne vise qu’à opprimer les autres et s’enrichit à leurs dépens. C’est pourquoi la bioéthique n’est pas conçue pour informer, expliquer, clarifier les enjeux, mais plutôt pour proscrire, censurer et se substituer aux personnes concernées. C’est aussi pourquoi la bioéthique est destinée d’avantage à l’établissement des limites et des bornes plutôt qu’à l’élargissement du domaine des libertés offertes par la science, laquelle est présentée de surcroit comme étant à l’origine des nouvelles formes d’esclavage et d’aliénation. La bioéthique, à la française, est désincarnée (essentiellement théorique), regarde de haut au lieu d’accompagner les personnes dans leurs doutes ou de les aider à prendre une décision. Espérons que la prochaine révision nous permettra de sortir de ce paternalisme bioéthique et de prendre conscience de la dimension aussi émancipatrice que peut avoir la bioéthique…